L’autisme correspond à un trouble du développement qui est causé par un dysfonctionnement neurobiologique affectant la capacité à communiquer et à avoir des interactions sociales. En France, entre 450 000 et 600 000 personnes seraient atteintes de troubles du spectre autistique, soit une naissance sur cent cinquante. Malgré ce nombre, ce trouble est mal connu des professions médicales et beaucoup ne sont pas suivis comme il le faudrait : 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés et seulement 23% des enfants autistes ont un accompagnement adapté. Aujourd’hui, les avancées numériques et technologiques sont telles qu’elles permettent aux personnes atteintes de troubles divers, comme l’autisme, de réussir à mieux s’insérer dans leur environnement social[1].Le développement des nouvelles technologies et des outils numériques offre un panel de possibilités très large, notamment pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de troubles du spectre autistique. C’est ce que nous montre le réseau sémantique suivant :
Ces différentes innovations vont permettre, grâce au numérique, de développer le comportement des personnes autistes et notamment celui des enfants. En effet, les articles étudiés mettent en évidence les bénéfices de ces innovations : amélioration du langage corporel, identification des émotions, aide à l’intégration.
Les outils numériques à l’international
Le nombre de troubles du spectre autistique (TSA) a presque triplé depuis 2000, touchant un enfant sur 59 aux États-Unis, selon les Centres pour le Control et la Prévention[2]. Le nombre d’enfants autistes américains a augmenté de 119,4% entre 2000 et 2010[3]. Il n’est donc pas étonnant que les Etats Unis soient les premiers à avoir développé des outils pour dépister et combattre l’autisme chez les enfants. Les zones géographiques les plus actives et intéressées par ce domaine sont : premièrement, l’Amérique de Nord (Les Etats-Unis, le Canada), ensuite l’Europe (Suède, Italie), et finalement l’Asie (Japon). Beaucoup d’universités et d’Instituts spécialisés dans le domaine ont contribué à développer des nouveaux outils et mécanismes pour aider les familles en difficulté, notamment les enfants diagnostiqués TSA.
On peut citer quelques exemples concrets comme des robots qui sont parvenus à « se connecter » aux enfants atteints de TSA, (grâce aux compétences émotionnelles et communicatives qui peuvent posées des difficultés), ou encore des policiers américains qui utilisent la réalité virtuelle pour interagir avec les enfants autistes. Ces deux exemples montrent l’avenir florissant du développement de la technologie liée à la santé. Les dispositifs mentionnés montrent qu’il est possible d’aider les personnes, et plus particulièrement les enfants atteint d’autisme, à comprendre les interactions sociales et comment s’intégrer dans un groupe.
Les outils numériques se sont également avérés utiles pour le dépistage de l’autisme. A Philadelphie, à l’Hôpital pour enfants, une recherche est présentée. Des capteurs enregistrent les mouvements du visage, y compris la posture de la tête et les mouvements des yeux, au cours d’une conversation de trois minutes. Cet outil prétend pouvoir prédire l’autisme à environ 89%[4]. De même, une application appelée « Autism & Beyond », qui enregistre les réponses et les comportements émotionnels d’un enfant pendant qu’il regarde une courte vidéo, a permis d’identifier plus de 1 000 enfants présentant des caractéristiques de l’autisme.
Les codes de langage des enfants autistes sont l’un des premiers domaines de l’étude pouvant déboucher sur de nouvelles thérapies. Les chercheurs financés par le SFARI[5] utilisent déjà des smartphones et un logiciel de transcription automatique pour enregistrer la parole et détecter les comportements des enfants atteints d’autisme.
Aux Etats-Unis, près de 50 000 personnes atteintes d’autisme quittent l’école secondaire chaque année5. Ce genre de fait sur l’autisme peut résulter de plusieurs facteurs, mais ces étudiants ont surtout du mal à maîtriser les processus d’apprentissage. En moyenne, l’autisme coûte aux familles environ 60 000 dollars par an6. Par contre, éduquer un enfant autiste coûte 8 600 $ de plus par an7. Cependant, le coût de la prise en charge des Américains atteints d’autisme atteindra 461 milliards de dollars d’ici 20258.
L’Angleterre dispose de programmes importants pour l’intégration des enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme au sein d’écoles non spécifiques en faisant appel à des interlocuteurs pouvant aider à répondre aux questions : tant des enseignants, des parents que des élèves, et mettre en place des aides spécifiques adaptées à chaque enfant. L’Angleterre incite donc la confrontation des autistes au monde de tous les jours, c’est comme cela que l’un des musées de Bristol a décidé de mettre en place une application adaptée au enfants atteints de l’autisme en utilisant les points de vus de ces derniers. En effet, on peut constater que les visites de musée pour les autistes peuvent être stressantes et un challenge important. Il est donc intéressant pour ce musée de réussir une application leur permettant d’être à l’aise et de capter leur attention. Les écrans tactiles autant visuels qu’audio permettent de créer de la participation mais aussi du divertissement pour réussir à capter l’intérêt des autistes.
De plus, on peut voir que diverses innovations sont proposées, notamment avec la création de technologie informatique grâce à de la musique allant au-delà de la musicothérapie traditionnelle. La musique permet donc de faciliter la communication mais aussi de nouer des liens sociaux. Les systèmes informatiques permettent donc la multi-sensorialité. C’est en Espagne que l’application BendableSound a été créée par Cibrian, Pen˜a, Ortega, & Tentori qui permet une interaction haptique pour définir sa propre expérience auditive en contrôlant des éléments musicaux tels que la hauteur, le volume ou bien même le rythme. Ceci permet donc une exploration de soi tout en permettant d’appliquer des compétences nouvelles à des environnements réels.
Le Japon a longtemps été le premier pays à poser des brevets et innover de toute part, ils se sont aussi intéressés à l’autisme, et c’est même récemment que l’on peut voir qu’une entreprise ‘Spectrum Visions Global, Inc.’ a créé la plate-forme Voice4u qui est une révolution en termes de communication alternative. Cette plate-forme aide les autistes à exprimer leurs sentiments, leurs pensées, leurs actions et leurs besoins. Ceci permet donc un meilleur apprentissage mais aussi une communication facilitée.
Conclusion
Grâce au progrès et à l’innovation notre société devient de plus en plus technologique et digitale. Les leaders économiques d’aujourd’hui sont les entreprises qui ont su s’adapter à cette transition numérique comme les GAFAM aux Etats-Unis. L’enjeu pour elles est donc de fournir leurs innovations au plus grand nombre, elles prennent de plus en plus en compte les spécificités des individus pour leur proposer des outils numériques adapter à leurs besoins. Ainsi, le développement de nouvelles technologies à destination des personnes atteintes d’autisme s’est fait tout naturellement et représentent aujourd’hui un vrai marché lucratif.
Ces outils numériques ont beaucoup d’atouts, ils permettent notamment aux enfants autistes à communiquer et à mieux comprendre le monde et les personnes qui les entourent. Cependant, de tels outils ne doivent pas enfermer les individus souffrant d’autisme dans un monde virtuel qui les détacherait du monde réel.
Par Denisa Apostol, promotion 2019-2020 du M2 IESCI
[1] Selon l’Institut National de la santé et de la recherche médicale
[2] Big Ideas University of California, https://bigideas.ucdavis.edu/news/autism-treatment-new-technologies
[3] Statistics about autism, https://disturbmenot.co/autism-statistics/
[4] « Are digital tools the future of autism research? », https://sparkforautism.org/discover_article/are-digital-tools-the-future-of-autism-research/
[5] Simons Fondation Autism Research Initiative, https://www.sfari.org/
