Les modifications du génome humain

Au cours des dernières décennies les progrès scientifiques et les innovations en tout genre n’ont jamais été aussi nombreuses et un secteur particulier a pu évoluer grâce à ces découvertes : la conquête spatiale. Or, nous savons que l’homme n’est en aucun cas fait pour vivre dans l’espace, un des écosystèmes les plus dangereux qui puisse exister. Il faut donc sans cesse trouver des solutions plus novatrices les unes que les autres pour aider dans la conquête spatiale. Christopher E. Mason, chercheur reconnu en biologie et en génétique humaine, propose de modifier génétiquement certaines personnes pour les rendre aptes aux voyages spatiaux et ainsi potentiellement se rendre sur Mars.

Ce fait d’actualité plutôt marquant met en évidence deux choses : tout d’abord, les champs d’application de la modification génétique sont immenses et englobent tous les secteurs d’activités. Ensuite, la modification génétique permet d’espérer, et de mettre en place des idées et des hypothèses qui ont toujours appartenu à la science-fiction telles que l’amélioration du QI, ou l’immortalité, par exemple. Ce courant de pensée se nomme le transhumanisme. Le transhumanisme cherche à mettre le progrès technologique au service de l’Homme et plus précisément de son patrimoine génétique. Le but est d’augmenter ses capacités, qu’elles soient cognitives, physiques ou émotionnelles. Le transhumanisme peut donc être mis au service des problèmes de sociétés qui se posent actuellement tels que l’augmentation de l’infertilité, et le traitement des maladies génétiques, par exemple. Tout au long de cet article nous avons cherché à comprendre quel était le soubassement économique et les limites du transhumanisme.

Afin de répondre à cette question, nous allons nous concentrer sur les explications des différents mécanismes utilisés dans la modification génétique. Pour cela, nous présenterons dans un premier temps le contexte biologique, puis nous étudierons la course à l’innovation génétique. Dans un second temps, nous verrons les intérêts de ces méthodes de modifications génétiques. Enfin, dans une dernière partie nous présenterons les dérives possibles liées à la modification génétique.

1         Explications techniques

1.1        Contexte biologique

Le point de départ : la technique CRISPR-Cas9

Le CRISPR Cas9 est une méthode qui a été découverte par deux chercheuses : Emmanuelle Charpentier et Jennifer Doudna à l’université de Berkeley, en 2012. Elle permet de modifier le génome des êtres vivants : des végétaux, et des animaux, aussi bien que celui de l’Homme. Bien consciente des enjeux immenses de leur découverte, Emmanuelle Charpentier a révélé ses craintes : ‘‘ Avec l’accès ouvert aux résultats, comme nous le faisons dans les Etats démocratiques, il y a toujours le risque que cette connaissance soit mal utilisée ’’.  L’enzyme Cas9, qui donne son nom à cette méthode, agit comme une sorte de ciseaux moléculaire qui va permettre de découper une séquence d’ADN à un endroit précis, au sein d’une cellule quelconque, dans le but de la modifier l’ADN ou de rendre inactifs les allèles concernés (variantes des gènes). Cette technique est aujourd’hui facile à mettre en place par les chercheurs et peu coûteuse. Elle est déjà utilisée dans de nombreux laboratoires et sert de référence dans la recherche et plus particulièrement dans la recherche sur les modifications génétiques.

Elle présente cependant de nombreuses limites : l’édition du génome entraîne des modifications non maitrisées qui induisent des conséquences imprévisibles sur l’être vivant. Ceci s’explique par la complexité des êtres vivants et par le relatif manque de connaissances dont nous disposons à ce sujet. Or, l’Homme est sans conteste l’être vivant le plus complexe et la biologie humaine rend difficile, voire impossible, de mettre en œuvre toutes les modifications que l’on souhaite, sans impacter d’autres partie du génome et donc créer des mutations non souhaitées. Plusieurs interactions se créent à la suite de l’utilisation du CRISPR Cas9, qui ne sont pas nécessairement observables et encore moins prévisibles. La démocratisation et l’utilisation de cette technique soulève de nombreuses questions. D’autre part, sous couvert d’être utilisée pour traiter les maladies génétiques, elle ouvre clairement la voie au transhumanisme et au concept de l’homme augmenté qui sont des sujets extrêmement sensibles et controversés.

Le CRISPR Cas 9 est une grande avancée qui permet des modifications génétiques simple et peu coûteuse, cependant les implications de ces modifications ne sont pas toutes connues, ce qui peut provoquer des conséquences imprévisibles, et irréversibles.

Les innovations du découpage génétique

La technique CRISPR Cas9 peut servir dans différentes situations que nous allons détailler ci-dessous. A partir d’une microchirurgie réparatrice des gènes, il est possible de corriger et rendre actif des gènes qui ne fonctionnent pas. Cette méthode que l’on nomme la “thérapie génique” a permis de traiter une centaine de patients qui étaient atteints d’un déficit immunitaire. Toutefois, ce travail peut uniquement s’effectuer au cas par cas, car il existe un grand nombre de critères à remplir par les malades, afin qu’ils puissent participer aux différents essais cliniques. De ce fait, un très faible nombre de patients peuvent être soignés avec partir de cette technique. De plus, cette solution reste très coûteuse, en termes d’investissement et de recherche, par conséquent, la pression économique est très forte : le coût de la thérapie génique pour soigner un patient, est actuellement compris entre 1 et 5 millions d’euros.

La technique CRISPR Cas9 peut également permettre la réécriture partielle du génome, avec les modifications héréditaires qui en découlent. Il est donc potentiellement possible de soigner des maladies génétiques, qui concernent l’ensemble des cellules, au niveau de l’embryon. Cette technique se nomme la thérapie génique germinale. Il est donc possible de choisir les traits qui seront transmis à la descendance. Cette innovation a été utilisée chez le macaque, et les modifications du génome semblent avoir été conservées chez les embryons associés, bien que les résultats restent incomplets puisqu’un grand nombre de grossesses n’ont pas pu arriver à leur terme.

Toutes ces possibilités offertes par CRISPR Cas9 permettent d’innover dans la génétique, ce qui intéresse fortement les entreprises du monde entier. Ces innovations sont aujourd’hui au cœur d’une féroce compétition entre les chercheurs de différents pays.

1.2        La course à l’innovation génétique

Le financement de la recherche en France

Les coûts de recherche et de développement sont particulièrement importants dans le domaine de la génétique, et de la thérapie génique. C’est pourquoi, les différentes innovations se construisent avec des besoins de financement importants et croissants. Le financement de la recherche et de l’innovation en France se fait par différentes sources, nous allons voir lesquelles.

Au niveau de l’Union Européenne, la principale source de financement de la recherche et de l’innovation est pilotée par les Programmes Cadre pour la Recherche et le Développement Technologique (PCRDT) qui se succèdent depuis 1984. Le principal but est de créer un Espace Européen de la Recherche (ERR). Pour cela, il faut coordonner les recherches des Etats membres, et organiser une certaine coopération entre les chercheurs pour augmenter les capacités de recherche et développement, notamment dans le domaine de la génétique. Cette coopération semble nécessaire de par la complexité et le coût des recherches.  Aujourd’hui et depuis 2014, le 7ème PCRDT est en place, il se nomme “Horizon 2020”. Son budget est de 79 milliards d’euros. L’objectif premier de ce programme est de créer une plateforme en libre accès de la connaissance, et plus particulièrement à partir des publications des chercheurs européens.

En France, le budget alloué à la recherche publique est géré par la Mission Interministérielle Recherche et Enseignement Supérieur (MIRES). En 2017 il représentait 13,3 milliards d’euros. Ces fonds sont constitués de ressources propres, et pour plus de 65% des dotations budgétaires de l’Etat. L’Agence Nationale de la Recherche (ANR) est également un acteur clé de la recherche française. Elle finance des projets qui sont sélectionnés à partir de critères internationaux, et principalement à l’aide d’appels à projets, qui respectent des priorités établies à l’échelle nationale.

Les dons constituent également une part importante du financement de la recherche dans le domaine de la médecine. Ces dons soutiennent les chercheurs qui publient des articles scientifiques démontrant l’avancement de leurs recherches. L’Etat encourage les dons pour la recherche médicale en défiscalisant une partie de ces derniers à hauteur de 66%, dans la limite d’un don inférieur à 20% du revenu net imposable. Les chercheurs sont restreints par les différents budgets qui leurs sont alloués, mais pas seulement, le cadre législatif, qui varie d’un pays à l’autre, peut également être plus ou moins restrictif.

Un enjeu stratégique international dans un cadre législatif flou

Bien que les coûts en recherche et développement soient très important, une compétition s’est installée entre les Etats, dans une véritable course à l’innovation et aux brevets avec comme acteurs principaux les États-Unis et la Chine.

En ce qui concerne l’aspect législatif, tous les pays ne suivent pas les mêmes règles. Aujourd’hui, l’utilisation simple du CRISPR Cas9 a mis en évidence qu’il n’existe aucun droit international, ou consensus législatif autour de l’édition du génome humain.

Cependant, 5 pays de l’Union Européenne : le Royaume Uni, la France, l’Allemagne, l’Italie et la Russie ont signé la convention d’Oviedo de 1997. Elle pose des bases sur des questions éthiques liées aux droits de l’Homme, à la dignité humaine et à l’identité des individus dans le cadre de la biomédecine. Elle contribue à la réglementation notamment de la génétique (test et clonage), mais également de la transplantation d’organe pour éviter les trafics.

En France, la modification génétique est réglementée depuis 1994. La modification de l’espèce humaine est interdite, quel que soit l’objectif poursuivi. Par conséquent, le clonage est interdit sous peine de 30 ans de prison et 7,5 millions d’euros d’amende. La thérapie génique, qui s’applique sur les cellules germinales, et donc à la descendance, est également interdite.

La législation aux États-Unis est différente, le cadre est plus libéral bien que les “bébés sur-mesure” aient été interdit à la suite d’une loi de 2016. L’édition du génome humain, et plus précisément des cellules germinales est actuellement jugée comme irresponsable par la justice américaine.

En Chine, la législation tend à se durcir à propos des modifications génétiques. La modification génétique d’un embryon ou d’un Homme est soumise à la responsabilité de celui qui l’effectue, en interdisant la mise en danger de la santé des individus, et en obligeant à respecter l’éthique. Les législations sont distinctes selon les pays et permettent des innovations génétiques plus ou moins rapides, et des débats éthiques différents, qui varient selon les cultures.

2         Les espoirs de la modification génétique

2.1        L’Homme augmenté

Vers une augmentation de nos capacités cognitives ?

Comme nous l’avons vu précédemment, la thérapie génique germinale peut permettre d’envisager un Homme augmenté, en sélectionnant les gènes transmis aux générations suivante. L’eugénisme représente l’ensemble des méthodes auxquelles les scientifiques ont recours afin d’améliorer le patrimoine génétique des êtres humains. Malgré les avancées exceptionnelles faites dans ce domaine, il reste, à l’heure actuelle, impossible de combattre la vieillesse, et encore moins de développer l’immortalité.

Les transhumanistes jugent que l’augmentation de l’Homme grâce aux nouvelles technologies s’inscrit dans l’évolution logique de l’espèce humaine. L’Homme peut être augmenté grâce à la modification génétique, mais pas uniquement, il peut également être augmenté avec les diverses nanotechnologies et l’informatique.

Ces avancées concernent toutes les parties du corps, et permettent de régler un certain nombre de problèmes, pour étayer ce propos, nous allons nous intéresser à plusieurs exemples.

Aujourd’hui, il est déjà possible de redonner la vue à certains aveugles, par le biais d’implants rétiniens électroniques. Toutefois, des espoirs fondés sur le génome d’une algue sensible à la luminosité existent, afin d’améliorer les résultats déjà observables actuellement.

Des prothèses de plus en plus sophistiquées sont utilisées pour remplacer des membres pour des handicapés moteurs. Les membres bioniques sont des vraies innovations, avec des possibilités infinies, qui pourrait permettre aux individus amputés de retrouver les facultés qu’ils avaient perdus et mêmes d’augmenter celles-ci.

Enfin, nous pouvons évoquer les possibilités qui existent grâce à l’imprimante 3D. Tout d’abord, des chercheurs français ont réussi à ‘’imprimer’’ un fragment de peau. C’est une évolution significative qui pourrait permettre de soigner, de greffer mais également d’intégrer de nouveaux outils comme des tatouages électroniques qui évolueraient en fonction de l’état de santé de l’individu. Et les capacités de l’imprimante 3D peuvent s’étendre à la création d’organes vitaux, tels que le cœur ou les poumons par exemple, à partir de cellules souches.

Cependant, des questions éthiques se posent. Au premier abord il peut sembler pertinent de pouvoir faire naître des humains augmentés, ou d’améliorer les capacités des Hommes. Mais alors, comment éviter l’instrumentalisation de l’humain, et le développement de nouvelles inégalités ? Ces inégalités biologiques prendraient leurs sources dans les différences entre les humains modifiés et les humains non modifiés.

Une récente chute du Quotient Intellectuel

Bien que la recherche génétique évolue depuis les années, des chercheurs norvégiens ont démontré, en 2018, que le quotient intellectuel des Hommes baisse depuis le milieu des années 1980. Ce phénomène est appelé la réversion de l’effet Flynn. L’effet Flynn découvert par le psychologue du même nom, décrit une tendance selon laquelle l’intelligence mesurée par le QI n’a cessé d’augmenter depuis le début du siècle dernier et l’apparition des premiers tests de QI. Selon les chercheurs, c’est aujourd’hui en moyenne 3 points de QI que les générations futures perdent à chaque décennie. Les causes de cette inversion ne seraient pas génétiques mais plutôt lié à l’évolution de l’environnement dans lequel nous évoluons.

Les phénomènes d’évolution génétique liés à l’environnement proviennent de l’épigénétique. L’environnement et la nature peuvent en effet modifier la façon dont certaines séquences d’ADN s’expriment. Comme facteurs environnementaux potentiellement responsables de la diminution du QI, nous pouvons citer l’alimentation, les perturbateurs endocriniens (pesticides, retardateur de flammes, polluants organiques) ou la surexposition aux écrans qui ont tous été mis en évidence comme néfastes pour les capacités cognitives.  De plus, ces modifications épigénétiques sont transmises à la descendance de l’individu.

Toutefois, les modifications épigénétiques restent réversibles. Il existe de nombreux exemples au cours de l’évolution : les femmes qui souffrent de malnutrition donnent naissance à des enfants avec de nombreuses carences, qui peuvent entraîner des problèmes de santé tels que l’hypertension ou le diabète, qui sont par la suite transmis aux générations futures. La baisse du QI semble être le résultat de l’adaptation des humains à leur environnement, qui est en constante évolution.

Bien que l’environnement influence l’expression du génome humain, il ne faut pas négliger les possibilités qu’apportent la modification génétique, et les thérapies qui peuvent être mise au point grâce à la méthode CRISPR Cas9.

2.2        Un traitement contre les maladies génétiques

Une détection avancée des dysfonctionnements génétiques

Le diagnostic précoce permet de détecter de plus en plus tôt, sur les embryons en gestation, les problèmes ou dysfonctionnements d’ordres génétiques. Ce type de diagnostic est amené à se développer et à devenir de plus en plus précis. Cela permettra de détecter de plus en plus précisément les maladies génétiques graves pouvant affecter le futur enfant et ainsi les traiter le plus rapidement possible. Le diagnostic préimplantatoire, plus controversé, est actuellement utilisé dans le choix des embryons utilisés pour les PMA. La PMA, bien qu’elle se démocratise, reste tout de même une technique complexe, chère, et qui ne fonctionne pas toujours correctement. Ce type de diagnostic est plus contesté car il peut aisément dévier vers une application à visée eugéniste. La sélection des individus deviendrait alors possible via la sélection en amont des embryons. A la suite d’une fécondation une vitro, l’embryon qui en résulte est analysé pour déterminer s’il présente ou non des anomalies génétiques. Bien que cette méthode soit principalement utilisée pour détecter de potentielles maladies génétiques, il est techniquement possible de sélectionner un embryon en fonction des gènes que l’on souhaite garder. Ainsi, il devient possible de donner vie à un enfant disposant de certaines caractéristiques plutôt que d’autres (couleur des yeux, des cheveux, taille, morphotype, etc…).

Les dysfonctionnements peuvent provenir des différents problèmes notamment liés à la plasticité du génome qui existe chez les êtres vivants. Le génome humain doit s’exprimer correctement, sans mutations ponctuelles, ni remaniements chromosomiques, afin de conserver l’intégrité de l’information génétique au cours de la division cellulaire, qui est indispensable pour la survie des embryons.

Outre le diagnostic précoce et le diagnostic pré-implantatoire, les récents progrès de l’intelligence artificielle associés aux nouvelles découvertes de la recherche génétique, viennent également bouleverser la médecine traditionnelle et notre compréhension de certaines maladies. A l’aide de données génétiques récoltées auprès d’une multitude d’individus, ainsi que d’un algorithme spécifique, plusieurs chercheurs du Canada ont développés de nouveaux tests permettant de déterminer les risques pour une femme de développer un cancer du sein.

Ces tests établissent un risque potentiel sous forme de score que l’on nomme le “score de risque polygénique”. En résumé, cela permet de déterminer les prédispositions génétiques d’un individu à développer une maladie. Il devient dès lors possible de classer les individus selon l’intensité du risque, (allant du risque peu élevé au risque très élevé) et d’adapter ainsi les traitements et les prises en charge.

Ce score est établi en analysant l’ensemble du génome de l’individu. Cela consiste à effectuer plusieurs tests sur un échantillon d’ADN pour déterminer les particularités propres à l’individu qui s’expriment à travers ses différents gènes. Le résultat des tests est ensuite comparé aux différents patrimoines génétiques des personnes atteintes par cette maladie.

Ces tests permettent donc de détecter les variations des gènes (allèles) susceptibles d’exprimer une maladie connue. Principalement utilisé pour dépister les cancers, ce type de scoring a été rendu possible par le big data et la mise en relation de toutes les données génétiques disponibles pour une population ou un groupe de population. Contrairement aux tests génétiques que nous utilisons aujourd’hui, le score de risque polygénique permet de déterminer génétiquement la probabilité de développer une maladie même lorsqu’elle ne s’est jamais ou rarement développée dans la généalogie du patient.

 Il s’agit d’une avancée majeure dans le domaine de la médecine préventive et personnalisée, qui peut ouvrir un débat sur l’utilisation des données personnelles de santé, leurs stockages et leur sécurisation. Une analyse spécifique des caractéristiques génétiques du patient peut ainsi révéler des prédispositions génétiques aux maladies dites connues.

Vers des solutions applicables aux adultes ?

La thérapie génique pourrait donc être l’outil approprié pour traiter certaines maladies orphelines. Les cellules prélevées sont modifiées grâce à la technique du CRISPR Cas9, et réinjectées, par le biais d’un traitement. Cette modification pourra ensuite se diffuser dans l’ensemble de l’organisme grâce au processus de la division cellulaire des cellules souches. Ce procédé permettrait de soigner des organes qui ne fonctionnent pas correctement en les reconstituant à partir de cellules saines. Aujourd’hui, il est possible d’utiliser des “prothèses” de gène, dans le but de remplacer le gène qui fonctionne mal par un gène qui s’exprime correctement.

Les tests de risques polygéniques offrent des perspectives très encourageantes pour le diagnostic des maladies graves. Mais les conséquences potentielles demeurent cependant difficiles à évaluer avec précision. Le risque de développer des maladies telles que la schizophrénie, l’autisme, le diabète, le cancer, les maladies cardio-vasculaire et bien d’autres deviendrait alors probabilisable “simplement” via l’analyse de notre génome. Dans un futur plus ou moins proche il serait également possible d’évaluer les chances d’une personne de développer une addiction à la cigarette, à l’alcool, d’être atteinte d’Alzheimer ou de développer une forme de schizophrénie.

Il s’agit donc d’un nouveau type de données individuelles et personnelles que nous sommes susceptibles d’exploiter. L’exploitation de ces données peut offrir de multiples possibilités. Outre la prise en charge médicale et le traitement des maladies, elles peuvent être utilisées de manière préventive. Par exemple, une personne présentant un risque élevé de maladie cardio-vasculaire pourrait ainsi, adopter un mode de vie plus adapté permettant d’atténuer ces risques comme la pratique sportive ou une alimentation adaptée. Connaître son risque de développer un cancer peut également inciter une personne à moins s’exposer à des agents cancérogènes telles que le tabac, les rayons ultraviolets, les rayons X, etc…

Toutes ces avancées bien que prometteuses soulèvent de nombreuses interrogations et de vifs débats notamment en termes d’éthique et de déontologie. La capacité à décrypter le génome et les spécificités d’un individu peut être utilisée de bien des manières et cela pose naturellement la question de la discrimination génétique. Définir un individu uniquement à travers un ensemble de gènes semble quelque peu réducteur voir dangereux. D’autant plus lorsqu’il s’agit d’un embryon pour lequel les gènes ne se sont pas encore exprimés. Dans le cas où le diagnostic préimplantatoire venait à se démocratiser, il deviendrait donc possible de sélectionner chaque embryon en fonction des caractéristiques génétiques que l’on souhaite ou non conserver. Cette sélection en amont des individus peut rapidement donner lieu à des dérives que nous allons maintenant présenter.

3         Les dérives de la modification génétique

3.1        Sélection des individus

Vers une faiblesse génétique de la société

La sélection des individus peut aboutir à des dérives de la modification génétique. Afin de le démontrer, nous allons expliquer la faiblesse génétique qui pourrait en découler au sein de la société, mais également les conséquences que cela pourrait engendrer.

La modification génétique, et plus particulièrement la sélection génétique, peut apporter rapidement un manque de diversité au sein de l’Humanité, ainsi que dans l’ensemble de la biodiversité. En effet comme nous l’avons vu précédemment, la technique CRISPR-Cas9 permet la modification de n’importe quelle cellule d’êtres vivants, dont les cellules humaines. Or il y a bien un problème d’éthique et de diversité qui se pose ici, principalement avec ce que l’on peut appeler la « sélection génétique » ou encore les « bébés sur mesure ». Ces manipulations que l’on a pu retrouver dans le film « Bienvenue à Gattaca », ne font aujourd’hui plus parties de la science-fiction : si les gouvernements l’autorisent il sera surement possible de choisir les caractéristiques physiques mais aussi intellectuelles de ses enfants.

Pour bien le comprendre il faut faire la distinction entre deux types de cellules : les cellules somatiques qui constituent en grande majorité la constitution d’un être humain, et les cellules germinales qui sont en fait les gamètes, c’est-à-dire les spermatozoïdes pour l’homme et les ovocytes pour la femme. Or la modification des cellules germinales pourrait entraîner de graves conséquences à long terme, et pour cause : les modifications de ces cellules sont héréditaires.

La sélection des caractéristiques des enfants à naître pose donc un grand risque pour le patrimoine génétique de l’humanité. En effet au vu de la standardisation de notre société actuelle, nous pouvons raisonnablement penser que si le choix des caractéristiques de l’enfant appartenait aux parents, nous tendrons alors inévitablement vers un standard, un “enfant-type”, et donc un monde où tout le monde se ressemble.

Des conséquences non maîtrisées et imprévisibles

Il a été démontré que la réécriture du génome entraîne des modifications génétiques non souhaitées et imprévisibles. Les conséquences d’une réécriture du génome sont également susceptibles de s’exprimer autre part que sur la séquence initialement ciblée. Des mutations peuvent alors se développer sur l’ensemble du génome. Il est donc impossible de prévoir et d’anticiper les mutations qui vont avoir lieu à la suite de l’utilisation de cette technique ainsi que leur ampleur. La fonction et l’expression des gènes issus du processus d’évolution, sont alors modifiées et les conséquences à long-terme ne sont pas mesurables.

Par exemple, le récepteur CCR5 connu pour permettre au virus du SIDA (VIH) de s’implanter et de se développer, semble également avoir une autre utilité puisqu’il a été conservé au fil du temps par le processus d’évolution, sinon il aurait disparu.

En se projetant à moyen et long-terme il est encore impossible à l’heure actuelle de savoir si la technique CRISPR Cas9 peut réellement permettre (dans le cas où elle serait suffisamment maîtrisée) de créer uniquement les modifications souhaitées sur le génome humain. C’est pourquoi de nombreux généticiens mettent en garde la communauté scientifique contre les dérives et les dangers potentiels liés à l’utilisation de cette technique

3.2  Des objectifs en dehors de la réalité

Une recherche de la toute puissance

Certains scientifiques se fixent des objectifs qui ne sont pas réalisable en poursuivant cette quête de la toute-puissance induite notamment par les transhumanistes. L’importance des nouvelles connaissances aboutit à l’émergence de données inexploitables.

Les incitations sont nombreuses dans le domaine de la génétique, et le phénomène de compétition entre les chercheurs pousse ces derniers à expérimenter de nouvelles techniques pour se distinguer, quitte à utiliser des méthodes contestables ou pas encore suffisamment maîtrisées. Nous allons présenter deux exemples en annexe qui illustrent les dérives de la modification du génome humain. Cette partie s’articulera donc plus spécifiquement autour de la recherche de l’immortalité désirée par les transhumanistes pour déterminer en quoi ce défi relève encore de l’utopie ou de la science-fiction.

L’homme qui vivra 1000 ans est déjà né”, à l’origine de ces paroles on retrouve Aubrey de Grey, gérontologue étudiant depuis de nombreuses années le phénomène du vieillissement des cellules. En effet, ces idées toujours perçues comme des idées issues de romans fantaisistes, sont actuellement prisent au sérieux par un certain nombre d’entreprises internationales, financiers et autres milliardaires. A ce titre on peut notamment citer plusieurs entités telles que la fondation SENS (Strategies for Engineered Negligible Senescence) ou Google qui a créé California Life Company en 2013. Il y a également Peter Thiel, fondateur de Paypal qui contribue à cette filiale de Google à auteur de plusieurs centaines de milliers d’euros par an.

Si cette idée de l’immortalité ou d’un prolongement réellement significatif de l’espérance de vie humaine est reprise, c’est parce qu’il y a eu certaines découvertes majeures depuis quelques années. A ce titre on peut notamment citer la découverte étonnante du généticien franco-croate Miroslav Radman : en étudiant une bactérie spécifique il a découvert que celle-ci pouvait constamment “s’auto-ressusciter” grâce à sa capacité à produire ce qu’il appelle une “pile biologique rechargeable et universelle”.

Mais même si les progrès scientifiques font d’étonnants bonds en avant, la quête de l’immortalité reste actuellement dans le domaine du fantastique. En effet avec les recherches actuelles on estime pouvoir améliorer la longévité humaine de seulement quelques années. L’hypothèse de l’homme au 1000 ans reste donc encore peu probable, a moins d’une découverte révolutionnaire en matière de génétique ou d’assemblage moléculaire.

Incapacité relative à exploiter les nouvelles connaissances

La technique CRISPR Cas9 est pleine de promesses pour l’avenir. Facile à mettre en place et peu coûteuse, elle reste cependant utilisée principalement dans la recherche mais très peu pour le soin et le traitement des malades. La raison est simple, aujourd’hui nous ne sommes pas en mesure de l’exploiter sans dangers au vu de nos connaissances. A l’aide de cette technique il est possible de découper une partie de la séquence ADN d’un individu pour la retirer puis la remplacer par une autre comprenant les modifications que l’on souhaite apporter. Néanmoins, CRISPR Cas9 n’est pas utilisé sur l’être humain car nous ne sommes pas en mesure d’anticiper les conséquences d’une telle intervention.

L’ADN est unique et propre à chacun, permettant d’identifier une personne par rapport à une autre. Des interactions se produisent entre les différentes séquences d’ADN ainsi qu’entre les différents gènes associés que nous sommes actuellement incapables de comprendre ou de percevoir. Une édition du génome via CRISPR Cas9 pourrait donc produire des changements et des modifications autre que celles initialement souhaitées. Ces modifications impacteraient alors ce qui exprime et ce qui définit à la fois l’individualité et la singularité d’une personne.

C’est le cas des jumelles chinoises surnommées Lulu et Nana. La vague de contestation qui a suivi l’annonce du scientifique chinois provient du fait que les paramètres et les conséquences de l’intervention n’ont absolument pas été maîtrisés.

La thérapie génique, expérimentée pour la première fois en 1999 démontre aussi ses limites. Le scandale Jesse Gelsinger, prouve qu’une erreur de diagnostic et de prise en charge est très vite arrivé. Cet américain de 19 ans a fait partie des premiers patients traités par thérapie génique. Malheureusement pour lui, son corps n’était pas apte à recevoir un tel traitement, notamment en raison de son foie fragile. Plusieurs défaillances imputables aux professionnels de santé responsables de son traitement ont été identifiées et notamment le diagnostic préalable.  Le décès de ce jeune homme nous rappelle que ce type d’intervention n’est pas anodin et doit s’effectuer avec beaucoup de précaution.

Nous n’avons encore que peu de recul concernant la thérapie génique et les conséquences à long termes. Bien qu’il s’agisse d’une avancée spectaculaire, elle demeure encore aujourd’hui peu exploitable. Le coût d’une telle prise en charge, évalué entre 1 et 5 millions d’euros, est bien trop élevé pour être utilisé massivement. Mais ce n’est pas qu’une question de moyens. Dans ce type de thérapie, l’organisme du patient peut produire une réponse immunitaire qui est un mécanisme de défense de l’organisme, et qui va alors rejeter le traitement. Il devient parfois impossible de réinjecter le traitement ce qui oblige les médecins à se tourner vers d’autres solutions.

Conclusion

Le courant transhumaniste est fortement influencé par les récentes découvertes en génétique. Ce sont ces découvertes qui portent le mouvement transhumaniste et lui donnent le crédit dont il bénéficie aujourd’hui.  Mais bien que ces innovations soient cruciales pour l’avenir de l’Homme, elles n’en demeurent pas moins une source d’inquiétudes et de controverses.

Les nouvelles avancées telles que CRISPR Cas9, le diagnostic pré-implantatoire ou le score de risque polygénique sont des innovations pleines de promesses et porteuses d’espoir pour un grand nombre de personnes atteintes de maladies graves ou présentant des risques élevés de développer de telles maladies. Néanmoins, il est encore trop tôt pour les considérer comme des solutions à part entière. La compréhension de la génétique n’en est encore qu’à ses prémices et la complexité des informations que renferme le patrimoine génétique rend la démarche très délicate. La découverte de la technique CRISPR Cas9 est une révolution dans le domaine de la génétique car elle rend possible les modifications du patrimoine génétique d’une personne ainsi que la transmission de ce patrimoine via les cellules germinales. La sélection génétique devient dès lors possible, ainsi que toutes les dérives qu’elle peut supposer.

Ces innovations majeures nourrissent l’idéologie et les fantasmes des transhumanistes qui considèrent que l’Homme est imparfait et doit être amélioré pour ainsi repousser ses limites biologiques. Les transhumanistes, convaincus que l’avenir de l’Homme passe par la modification génétique sont très enthousiastes quant aux avancées de la médecine et de la génétique, n’hésitant pas à déclarer que bientôt nous serons en mesure de stopper le vieillissement. En éludant la question du souhait de voir un tel futur se dessiner, la “vie éternelle” promise par les transhumanistes est pour l’instant bien loin de devenir une réalité comme le confirme le discours des généticiens.

Plus que le transhumanisme, ce sont les visions eugénistes de la société qui retrouvent un nouvel élan au travers de ces innovations. La possibilité de pouvoir choisir les caractéristiques de son futur enfant à l’aide de manipulations et de sélections génétiques est d’autant plus préoccupante que la législation en la matière varie fortement d’un pays à un autre. Les règles d’éthique de la Chine, des Etats-Unis ou de la France ne sont absolument pas les mêmes et rendent difficile, voire impossible, une harmonisation au niveau mondial. Aucune législation internationale n’encadre aujourd’hui la recherche et les expériences génétiques et chaque pays agit comme il le souhaite en fonction de sa légalité. La sélection génétique est d’autant plus dangereuse qu’elle peut rapidement conduire à la discrimination génétique et donc à l’eugénisme. Les “bébés sur mesure” et la standardisation des individus sont des exemples de ce à quoi l’avenir pourrait ressembler si l’utilisation de ces nouvelles techniques vient à se démocratiser et à se banaliser.

Mais bien qu’elles soient prometteuses, ces recherches nécessitent des financements et des investissements colossaux pour des résultat plutôt incertains. Ce climat de course à l’innovation et donc aux financements, crée un phénomène de concurrence entre les pays qui souhaitent devenir leaders dans ce domaine et ne surtout pas se faire distancer par les autres. Cela provoque également une forme de compétition entre les différents chercheurs qui ont tous pour ambition de découvrir la dernière innovation majeure. Cette concurrence peut alors inciter les chercheurs à expérimenter des nouvelles techniques sans pour autant maîtriser l’ensemble des paramètres et des conséquences que les modifications génétiques peuvent engendrer. Les exemples des jumelles chinoises et de Jesse Gelsinger prouvent qu’il faut redoubler de prudence avant d’entreprendre des traitements expérimentaux ou d’utiliser de nouvelles techniques. Il y a toujours des risques car chaque patrimoine génétique est unique et chaque gène peut s’exprimer de différentes manières provoquant des conséquences imprévisibles.

Comme nous l’avons expliqué, la thérapie génique, les diagnostics préimplantatoires et le score de risque polygénique sont susceptibles de traiter ou de prévenir de nombreux dysfonctionnements physiologiques ainsi que de nombreuses pathologies. Mais le coût que représente ce type de thérapie ou de diagnostic est encore trop élevé pour être utilisée à grande échelle, même au sein des pays développés dotés d’un système de santé performant. Si l’utilisation de tels traitements pourraient être possible à moyen ou long terme dans ces pays, il est évident que les pays en développement sont très loin de pouvoir bénéficier de ces innovations. Par ailleurs, la thérapie génique ne peut aujourd’hui être réellement envisagé que pour un certain type de patients, concernés par des maladies liées à certains gènes bien connus et identifiés. Avant d’envisager l’utilisation des modifications du génome comme thérapie, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir et de nombreuses connaissances à développer. Il reste également de nombreuses questions à éclaircir, tant au niveau de la bioéthique et de l’encadrement de l’utilisation de ces nouvelles découvertes, que de leur réels impacts et conséquences sur le vivant.

Par Paul Bruneau et Victor Munter, promotion 2019-2020 du M2 IESCI

Bibliographie

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