Certes, l’avènement des nouvelles technologies a bouleversé le raisonnement fonctionnel de multiples secteurs. Il est à noter que les technologies sont devenues un levier capital dans le processus de modernisation et les politiques de conduite de changement. Depuis les révolutions industrielles, les nouvelles technologies ont été déployées dans plusieurs secteurs à savoir, l’industrie, la finance, le marketing et le commerce voir même dans le secteur de la santé.
De nos jours, nous sommes confrontés à une vague de numérisation de nos activités humaines quotidiennes. Et ceci symbolise la présence forte des nouvelles technologies que nous utilisons pour accomplir nos différentes tâches et missions ainsi que satisfaire nos besoins personnels. Il est lieu de mentionner que l’usage des NTIC semble ne pas avoir de limites dans la mesure où elles sont de plus en plus présentes dans le secteur de la santé en offrant des possibilités particulières permettant d’évaluer son état de santé.
Cependant, la présence des NTIC dans le secteur de la santé se traduit concrètement par le déploiement d’un nombre considérable d’objets connectés. Ces derniers favorisent des pratiques variées mais qui ont toutes pour point commun pour leurs adeptes, de mesurer et de comparer avec des variables relatives à notre mode de vie : Nutrition, exercice physique, sommeil. Nous pouvons signaler que ces pratiques reposent sur l’utilisation de capteurs corporels connectés-bracelets, podomètres, balances, tensiomètres ainsi que d’applications sur mobiles. Il s’agit d’une pratique volontaire d’auto-quantification «Self-quantified» qui se caractérise par une collecte automatisée de capture de données voire le partage et la circulation de volumes considérables de données personnelles à caractère sanitaire. En effet, nous tenons à mettre l’accent sur la complexité induite par l’intégration des NTIC dans le secteur de la santé en vue de l’impact fort probable de ces nouvelles pratiques sur la vie privée et les libertés personnelles.
Dans ce sens, l’enjeu éthique représente à la fois un défi à relever par les producteurs des objets connectés dans l’objectif de renforcer les mécanismes de protection des données personnelles ainsi qu’il s’agit d’un risque voire une préoccupation de la part des consommateurs qui utilisent des objets connectés avec leurs données personnelles, raison pour laquelle le risque de piratage des capteurs est pris en compte par l’ensemble des parties prenantes. Une intervention de la réglementation semble essentielle en mobilisant toutes les parties concernées (Etats, institutions publiques, industriels, Médias, Consommateurs) par le biais de la mise en œuvre de textes de loi imposant les critères d’évaluation et les modalités de production et d’utilisation ainsi qu’une sensibilisation des consommateurs sur les exigences et les enjeux de ces nouveaux objets.
Nous allons présenter les enjeux éthiques induits par les technologies connectées à vocation médicale ainsi que l’intervention de l’Etat par le biais de la réglementation pour assurer une protection efficace des données privées des consommateurs et remédier à toutes les formes de piratage qui visent l’utilisation non autorisées des informations personnelles
Nous tenons également à préciser que ce travail développera une perception personnelle qui remettra en cause l’usage des objets connectés comme étant une nouvelle alternative pour améliorer son état de santé par rapport aux responsabilités de l’Etat à engager des réformes structurelles pour s’attaquer aux dysfonctionnements et problèmes de santé publique.
Les contours fondamentaux d’une approche éthique des objets connectés à vocation sanitaire :
1. Présentation des objets connectés utilisés dans le domaine sanitaire :
| Catégorie : Tension artérielle | |||
| Produits | Critères | Fonctionnalités | Conseils d’utilisation |
| auto tensiomètre poignet KD 7031 | Simplicité, coût, mobilité. | -Mesure de la tension selon la méthode oscillométrique. -réglage de la pression et mesure entièrement automatiques. – Détection de l’arythmie cardiaque
| -Il n’est pas nécessaire d’effectuer des mesures tous les jours. Il est recommandé d’effectuer un relevé quelques jours avant sa visite chez le médecin. -Bien choisir son pseudonyme. |
| Tensiomètre feel de IHEALTH BP5 BLUETOOTH | Connectivité, autonomie, mobilité, coût. | Il est plus simple de surveiller l’évolution de son rythme cardiaque en utilisant ce Tensiomètre au Bras BP 5. -suivi régulier à travers un historique. -synchroniser avec l’application gratuite IHEALTH afin de recevoir vos résultats sur votre Smartphone. | -Il suffit d’avoir l’application compatible sur son mobile. Lancez le dispositif Bluetooth du smartphone iOS et posez l’appareil de mesure autour du bras. -Bien choisir son pseudonyme |
| Tensiomètre withings bluetooth | Connectivité, simplicité | -jauger à domicile la tension artérielle et le pouls. – observer son évolution sur le portable.
| -téléchargez l’application mobile sur google Play ou AppStore. – synchronisez le tensiomètre via bluetooth avec les portables. Placez l’unité de mesure sur le bras. Cryptage de l’appareil.
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| Catégorie : Diabète | |||
| Produits | Critères | Fonctionnalités | Conseils d’utilisation |
| ONE TOUCHE VERIO FLEX
| Coût, autonomie, simplicité | Mesurer la glycémie et fournir rapidement les informations dont vous avez besoin | Lire attentivement la notice avant utilisation. Bien choisir son pseudonyme.
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| VIGILANT BEE | Connectivité, mobilité (version de poche), | Connecté à une application gratuite qui enregistrera le taux de la glycémie et les unités d’insuline injectées par votre stylo connecté. En parallèle, elle pourra aussi tenir un carnet de suivi précis et fiable. | Lire attentivement la notice avant utilisation. Bien choisir son pseudonyme.
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| Catégorie : Coaching | |||
| Produits | critères | Fonctionnalités | Conseils d’utilisation |
| LUMOBACK
| Connectivité, mobilité, simplicité, coût, autonomie. | -Le coach Lumo Lift enregistre les calories brûlées , vos mouvements et activités du quotidien. -il vous alerte et recommande les bons réflexes et les meilleures postures. – Il vous propose des programmes de régimes en fonction de votre poids
| Activités mesurées: Posture (position du dos), nombre de pas. Information de compatibilité: iPhone 4S et versions ultérieures, iPad 3 et versions ultérieures, iPad mini et versions ultérieures, iPod Touch 5 et versions ultérieures Compatibilité Android à partir de fin mai 2015.
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| GARMIN VIVOFIT | Simplicité, autonomie, connectivité. | Calculer les calories brulées , la distance parcourue | |
Le présent tableau regroupe l’ensemble des critères qui signalent la qualité des produits identifiés ci-dessus. Il nous permettra de réaliser une matrice de positionnement par laquelle nous allons pouvoir déterminer lesquels des produits correspondent parfaitement à nos besoins et répondent adéquatement aux critères de bonne qualité par rapport à chaque catégorie des objets connectés.
Il est à noter que l’enjeu éthique représente à la fois un défi à relever par les producteurs des objets connectés dont l’objectif est de renforcer les mécanismes de protection des données personnelles ainsi qu’il s’agit d’un risque voire d’une préoccupation de la part des consommateurs par rapport au risque de piratage, de divulgation et de réutilisation non autorisée des données privées. D’un point de vue éthique, il s’agit de déshumaniser le corps humain et de développer le concept de santé dont la dignité et les valeurs humaines sont loin d’être prises en compte. Nous présenterons ci-dessus une cartographie des enjeux éthiques dont on distingue entres autres : enjeu humain, enjeu technique, enjeu réglementaire, enjeu économique.
La réglementation du traitement des données de santé :
1. Le cas des ETATS-UNIS d’Amérique :
Dans le cadre de sa démarche de lutte contre les pratiques de piratage et la protection des données personnelles, les ETATS-UNIS sont considérés comme l’un des pionniers ayant réussi à développer une politique de sécurité afin de protéger les informations privées. En effet, ils disposent d’une loi fédérale (dite HIPPA) concernant le traitement des données de santé tout en mettant en place les dispositions nécessaires faisant obstacle devant toute tentative de piratage ou de divulgation non autorisée des informations par rapport à l’état de santé de l’individu.
Cette loi implique la responsabilité de l’établissement de santé dans sa globalité par le biais des partenaires qui sont susceptibles de participer dans des projets de traitement, de communication et de partage de données de santé à savoir, hôpitaux, laboratoires de recherche, avocats, experts comptables, assurances et fournisseurs de technologies de santé. La présente loi veille à l’établissement de contrats exhaustifs permettant de contrôler les opérations effectuées sur les données de santé par les partenaires en question conformément aux règles de Privacy. Dans ce sens, nous signalons que cette loi oblige l’ensemble de ces partenaires à communiquer aux patients les conditions et les modalités par lesquelles ils traitent et protègent les données arrivées en leur possession. En juillet 2011, la loi HIPPA autorise la naissance du projet FDA (Food and Drug Administration– FDA) qui constitue le mécanisme offrant des recommandations relatives aux applications médicales mobiles. Ce projet détermine les critères qui favorisent le passage d’une application mobile à un dispositif médical tout en respectant la réglementation en vigueur par rapport à la sécurité de données de santé. Raison pour laquelle la FDA a développé une grille des applications de santé.
2. Le cas de quelques réflexions en Europe :
L’Union européenne a mis en place une législation adéquate qui va garantir une circulation sécurisée voir un traitement contrôlé des données de santé. Les pays de l’Europe appliquent la directive 95/46/CE qui identifie les données relatives à l’état de santé des personnes comme étant des données sensibles qui exigent un mode de traitement particulier. Cette directive précise certaines exceptions qui autorisent l’accès aux données de santé à savoir : suivi médical, santé publique, le consentement de l’intéressé, lorsque la protection de la vie l’exige, si les données ont déjà été rendues publiques. En 2008, le conseil des ministres des télécoms de l’UE a vu utile d’introduire des ajustements techniques sur les objets connectés de santé notamment par rapport aux fonctionnalités relatives à la communication et au partage de données. Dans ce sens, les utilisateurs ont désormais, la possibilité d’activer ou pas la fonctionnalité permettant de partager leurs données avec des parties prenantes ou sur des plateformes et des réseaux sociaux.
Conclusion : Un autre regard par rapport à l’introduction des objets connectés dans le domaine de santé :
Personne ne peut contester les profits tirés de l’usage des nouvelles technologies dans l’amélioration et le développement des pratiques industrielles, économiques et humaines. Certes, recourir à des objets connectés pour remédier aux problèmes de santé ne semble pas être la solution optimale qui constituera l’or noir de ce 21ème siècle pour l’humanité.
Cependant, suite à cette logique chacun de nous est sensé utiliser ces objets connectés pour prévoir, détecter et faire face aux problèmes de santé. L’individu devient l’entrepreneur de lui-même en se voyant confier la responsabilité de veiller sur son état de santé. Dans ce sens, les individus en mauvaise santé seront considérés pour personnellement responsables dans la mesure où ils se sont moins investis dans la prévention de leurs problèmes de santé.
En effet, l’utilisation des objets connectés dans le domaine de santé pourra constituer une alternative argumentative intéressante dans les discours des autorités publiques par rapport à la justification des dysfonctionnements que connait le secteur de santé. L’Etat trouvera plus facile, plus économique et plus moderne de favoriser le développement des objets « self-quantified » comme étant une solution moderne pour suivre et prévoir ses problèmes de santé.
Il est lieu de rappeler que l’Etat doit prévoir les mécanismes appropriés pour améliorer la qualité des services publics notamment le secteur de la santé qui représente un levier stratégique de toute société. Raison pour laquelle l’amélioration des services publiques de santé n’est pas une concession supplémentaire pour l’Etat mais plutôt une obligation tout en engageant des réformes structurelles pour répondre directement aux causes réelles des problèmes.
Par Oussama El Bougaoui, étudiant du M2 IESC d’Angers
Bibliographie / webographie :
Ces objets connectés qui vont changer votre vie / Jérôme Colombain, Yasmina Lecomte, François Sorel. Paris : First Interactive, DL 2015, cop. 2015.
Ethique et décision médicale : Analyse sociologique et juridique du fonctionnement du “Comité de vigilance” d’un département de gynécologie obstétrique de CHU : Rapport de fin de contrat / Hélène Grandjean. [Toulouse] : [s. n.], [s. d.]
Le corps, nouvel objet connecté : Du quantified self à la M-santé : Les nouveaux territoires de la mise en données du monde. Réalisé par Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés. (consulté en ligne le 14/03/2016)
http://www.1001pharmacies.com/ (consulté le 14/03/2016).
